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今回は私が合併してなってしまっているシェーグレン症候群についてご説明します。

免疫抗体の異常で、ドライマウス・ドライアイになってしまう病気です。なんですが、調べてみたらそれ以外にも症状があるようです。
シェーグレン症候群は長期間にわたる慢性疾患。難病に指定されていてこれも原因不明です。

おもな症状
1. 目の乾燥(ドライアイ)
・ 涙が出ない ・ 目がころころする ・ 目がかゆい ・ 目が痛い ・ 目が疲れる ・ 物がよくみえない ・ まぶしい ・ 目やにがたまる ・ 悲しい時でも涙が出ないなど。

2. 口の乾燥
・ 口が渇く ・ 唾液が出ない ・ 摂食時によく水を飲む ・ 口が渇いて日常会話が続けられない ・ 味がよくわからない ・ 口内が痛む ・ 外出時水筒を持ち歩く・夜間に飲水のために起きる・虫歯が多くなったなど。

3.鼻腔の乾燥
・ 鼻が渇く ・ 鼻の中にかさぶたが出来る ・ 鼻出血があるなど。

4. その他
・ 唾液腺の腫れと痛み ・ 息切れ ・ 熱が出る ・ 関節痛 ・ 毛が抜ける ・ 肌荒れ ・ 夜間の頻尿 ・ 紫斑 ・ 皮疹 ・ レイノー現象 ・ アレルギー ・ 日光過敏 ・ 膣乾燥(性交不快感)など。

・ 全身症状として  疲労感 ・ 記憶力低下 ・ 頭痛は特に多い症状で、 めまい ・ 集中力の低下 ・ 気分が移りやすい ・ うつ傾向などもよくあります。


実は主治医には病名を言われていません。調べました。個人で。

やはり女性に多い病気で、リウマチと20%合併する確率があります。
すごい確率じゃないですか?そう思うの私だけ?

ちなみに現段階では完治する治療法はありません!!

<`~´>

ドライアイの治療法
・眼薬
・ステロイド剤
・涙の蒸発を防ぐために、眼鏡の枠にビニール製のカバーをつけたモイスチャー・エイド(ドライアイ眼鏡)を使用する
・鼻側の上下にある涙の排出口である涙点を閉じる方法があります。それには涙点プラグで詰める方法や、手術によって涙点を閉鎖する方法 で、ドライアイを緩和させる。


ドライマウスの治療法
シェーグレン症候群の患者さんは虫歯になりやすいので、口内を清潔に保つことが非常に大切です。

まず、口腔乾燥作用を持つ薬剤を服用しているときはこれを中止することです。
(1)唾液の分泌促進
(2)唾液の補充
(3)虫歯の予防や口内の真菌感染予防
(4)口腔内環境を改善すること


唾液分泌の刺戟、促進
・唾液分泌を刺激するものとして:シュガーレスガムレモ梅干を摂ること
・唾液分泌を促進するものとして:アネトールトリチオン(フェルビテン)がありますが、尿の着色、腹鳴などの副作用が出現することがあります。他にブロムヘキシン(ビソルボン)、漢方薬(人参養栄湯、麦門冬湯)なども用いられますが、これらの薬剤は、患者さんによっては有効です。
・副腎ステロイド剤も有効であり、症状に合わせて使用されます。特に、唾液腺腫脹をくり返す時には有効です。塩酸セビメリン(エポザック、サリグレン)は今までの薬剤に比べて有用性が高く、約60%の患者さんに有効で患者さんの評価もかなり良いものです。

虫歯の予防や口内の真菌感染、口角炎を予防するものとして、イソジンガーグル、ハチアズレ、オラドール、ニトロフラゾン、抗真菌剤などが用いられます。歯の管理と治療としてブラッシング、歯垢の除去と管理、虫歯、歯周病対策などがあります。オーラルバランスという口腔保湿剤もあります。

口腔内環境を改善させるために、食事の改善として乾燥食品、香辛料、アルコール飲料を避けること、禁煙が必要です。
口内の痛み、乾燥による咀しゃくと嚥下困難に対しては食物をやわらかくする、刺激のあるものを避ける、乾燥したものは液体に浸して食べる、温度を食べやすい温度にする、などがあります。歯の健康に対してはバラエティーに富んだ食物群をとる、糖分を避ける、甘い間食をとらない(ガムはキシリトールガムにする)などの注意が要ります。味覚の変化に対しては食物の水分、温度、食物の組み合わせを工夫するなどを考えてください。

全身性の臓器病変のある人は内科などでステロイド薬や免疫抑制薬などを含めて適した治療を受けるべきです。経過については、10~20年経ても症状に変化のない患者さんが約半数です。残りの約半数の患者さんには何らかの検査値の異常や全身性の病変が発症する可能性があります。その中には白血球減少、高γグロブリン血症や皮膚の発疹、間質性肺炎、末梢神経症、肝病変、腎病変などがあります。まれにリンパ腫を発症する患者さんもいます。


糖分避けるとか無理。甘党なんだよあたいは!!
乾物は液体に浸して食べるって…どこの入れ歯してるご老人か。
今日飲酒しちゃたよ!!ヤベ。

でもほんと、目は疲れ易いし、煙草の副流煙で喉がすぐ痛くなるし、乾燥しやすいです。
コンタクトとかしない方がいいのかもですね(-"-)でもしたい。

でも、患者さんのほとんどは寿命まっとうされてるって。
…いや今寿命の事考えてもねぇ…
「今」を生きないといけないんですよ!

あ、そういや鼻血の症状ありますね。これ(シェーグレン症候群)か鼻血の原因。

ではでは今回はこの辺で。

鎮痛剤
セレコックス
非ステロイド性の消炎・鎮痛剤
主成分名: セレコキシブ
製薬会社: アステラス
薬価: 80.20円 (100mg1錠)

主な作用

関節リウマチ、変形性関節症における消炎鎮痛に用います。炎症に関わるシクロオキシゲナーゼ(COX)の一つであるCOX-2を選択的に阻害し、COX‐2由来のプロスタグランジンという炎症を引き起こす物質の合成を抑制することにより、消炎・鎮痛作用を示します。

副作用

ショック、過敏症状、消化性潰瘍などの消化器症状、肝臓、腎臓、血液系の障害、皮膚粘膜眼症候群などの皮膚症状といった重い副作用が起こることがあります。まれに心筋梗塞や脳卒中といった重篤な副作用もあるので、息苦しさや狭心痛、手足の麻痺などに注意しましょう。また、胃腸粘膜障害の発現頻度は従来の非ステロイド系消炎・鎮痛剤とあまり差がないので、従来同様の注意が必要です。副作用の防止のために有効最小量ですませ、可能な限り短期間の連用にとどめることが望ましいです。他の消炎・鎮痛薬との併用は避けてください。また、血小板に対する作用はないので、心血管系疾患への予防目的でのアスピリンの代用にはなりません。

服用上の注意

1日2回、朝夕食後に服用します。妊娠末期の人には使用されません。この薬の使用中に、めまいや傾眠などが現れることがあるので、車の運転など危険を伴う作業には十分注意しましょう。


ステロイド剤
プレドニン
合成副腎皮質ホルモン剤
 主成分名: プレドニゾロン
 製薬会社: 塩野義
 薬価: 9.70円 (5mg1錠)

主な作用

炎症やアレルギー性の病気の症状を改善するほか、リウマチの症状を改善する作用などがあります。内服はアジソン病のようなホルモン欠乏症の補充療法にも用います。軟膏は皮膚炎に、眼軟膏は眼の炎症などに用います。多くの病気において症状を著しく改善しますが、必ずしも根本治療にはなりません。

副作用

副腎皮質ホルモンはもともと副腎からごく微量分泌されている物質です。ただし、治療のためには大量を用いる場合が多く、とくに内服の場合、ホルモン過剰症を生じることが少なくありません。内服の場合、続けて服用していると肥満症、高血圧症、糖尿病、感染症などを引き起こしたり、骨折しやすくなったり、精神状態が不安定になったりすることがあります。ときに消化管出血、下血があります。軟膏などの場合は使用した部分の皮膚が薄く弱くなったりすることがあります。この薬を使用中に水痘に感染すると致命的なことが起こりかねないので、これらに対する既往、予防接種の有無を医師に伝えてください。アキレス腱断裂の報告もあります。

服用上の注意

内服は長く服用を続けていて急に中止すると、ショックなど危険な状態に陥りやすくなるので、徐々に量を減らすよう指示されます。また、症状が軽くなったからといって、勝手に中止するとかえって悪化する場合もあります。ホルモンの使用量はできる限り少なくてすむように処方されていますので、医師の指導をきちんと守って使用しましょう。



リウマチの進行を止める為の治療薬
その①
メトレート
慢性関節リウマチの特殊治療薬
 主成分名: メトトレキサート
 製薬会社: 参天
 薬価: 245.70円 (2mg1錠)

主な作用

メトトレキサートは、元来、白血病治療薬として使われてきましたが、この製剤は難治性の慢性関節リウマチの治療用としてつくられたものです。非ステロイド性抗炎症薬や、ほかのリウマチ薬によっても、十分な効果の得られない症例にのみ使われます。この薬による治療には、重篤な副作用で致命的な危険の可能性があるので、それに対応できる能力をもつ医療施設と専門医師によってのみ使われるよう、とくに警告されている薬です。

副作用

一般的には吐き気、皮膚のかゆみ、発疹、肝・腎臓機能の検査値異常ですが、重篤な副作用も少なくありません。ショック、骨髄機能の抑制、重篤な肝・腎機能障害、間質性肺炎、皮膚障害、膵炎、骨粗鬆症、感染症などが起こることがあります。妊娠中や授乳中の婦人、小児には用いません。また、本剤服用で免疫機能が抑えられますので、この薬の服用中は生ワクチンの注射はしないでください。

服用上の注意

最初は少量から始め、試しつつ漸増します。通常は1週間単位で、1~2日服用し、その後は薬を飲まないという服用法を繰り返します。漸増するにしたがって副作用の可能性が大きくなるので、慎重に検査を重ねながら続けます。効果は1~2カ月ほどすると明らかになってきます。いずれにせよ詳しいことは、専門医の指導に従って間違いのないようにしっかり服薬してください。


その②
リマチル
 慢性関節リウマチの治療薬
主成分名: ブシラミン
製薬会社: 参天
 薬価: 80.20円 (100mg1錠)

主な作用

慢性関節リウマチの原因はまだ不明ですが、免疫異常説などが有力です。活動性の症状の患者に投与すると、免疫反応や炎症反応を抑制するので、リウマチの関節炎の症状をやわらげます。消炎鎮痛剤で十分効果が得られないときに使われます。

副作用

まれに血液障害、腎障害が起こることがあります。このため、月に1回程度の検査が必要です。また、皮疹、かゆみ、ときに骨髄障害、肺繊維症、胸膜炎、間質性肺炎、肝障害などの過敏症状や、食欲不振、吐き気、味覚異常、頭痛、ねむ気、脱毛などが起こることがあります。

服用上の注意

1日量を3回に毎食後内服します。症状に応じて量、飲み方は変えられますので、医師とよく相談しながら服用を続けましょう。また、のどの痛み、発熱、紫斑などの症状が出たときは、医師に連絡してください。



治療薬は10人のうち7人しか効かないそうで(統計で見て)、四ヶ月経てもメトレートの方は私には合わないようです。来週、違う薬が処方されるかもしれません。

薬のスケジュールは

メトレート…木曜のみ朝3錠夕2錠
リマチル…毎日朝夕1錠ずつ
プロド二ン…毎日朝2錠
セレコックス…毎日朝夕2錠ずつ


です。
初めはもっと少なかったのですが、鎮痛剤だけじゃ体の痛みが軽減されなくて、ステロイド剤が追加されました。おかげで太る太る。。。(-"-)

鎮痛剤増やしてほしいけどこの鎮痛剤は制限があるみたいで。結構新薬なんですよセレコックス。

メトレートはジエネリックです。じゃないと払えません。病院代月1万位しますからね(゜o゜)
元の薬はリウマトレックス。病院周辺の薬局には置いてないです。なのでちよっと大きい調剤薬局で処方してもらってます。
リウマトレックスは1錠300円くらいするんですよ・・・ちよっとでも安くしないとね!!

私は身体障害者手帳とか生活保護を受けれないので医療費がきついのです。。。。(条件を満たしていない。)




これはよそみの病状のお話です。
興味ない方はスクロール!!


発症してどんどん痛みが広がり、いろんなとこが痛みます。
今はそうでもないのですが(慣れたのか?)痛み始めは肩・背中に来たので、服を着るのが一番困難でした。
前開きの洋服着たらいいじゃんと思われますか?

とんでもない。

肩を大きく開くでしよう?
激痛が走るのです。
どんな服を着るのもきつく、工夫しても肩や腕使うので痛いんです。ベソ掻きながら脱ぎ着していました。

今は手から腕にかけてがひどいです。
よそみの痛みの進行は

肩(右足人差し指の腫れ)→背中・腰→膝・臀部→手のこわ張り(小指の腫れと変形?)→足→足首→手首→肘

てな感じです。

今は全体に体が腫れてて、昨日自分の足を見て、「私はこんなに太っていただろうか」と自答自問してしまいました。

歩いてると膝パッキンと行きそうになりそうな感覚になったり、天気の悪い日や調子の悪い時は体に針を数本差されて抉り抜かれる様な痛みがします。(人によっては嚙み付かれた様な痛みと表現するようです。)

今の仕事は事務なのですが、指や手を使うので辛いです。
前職が焼肉屋のホールでハードな職業だったのですが。。。

昔は自転車や階段を簡単に利用していましたが、(前職場は二階建て通勤はチャリで40分)今はリウマチの症状のせいで階段は関節の負担はくるし、チャリ乗ると大した距離でなくとも息切れしまくりで今日は左胸が痛くなり、「あ、やべ」と思いました。

たまーに胸痛がするんですよね。月一くらい。
主治医には話してない。大したことじゃないと思って。←おい

先月は仕事中いきなり鼻血出しました。
初鼻血!!(いじらずに自然と出たのが)
子供のころ憧れていた鼻血だぜ!!(出してる子がカッコよく見えていたらしい。)

洗面所に駆け込んだら「狩ったばっかりの生肉食べました。」的な自分の姿。
漫画とかじゃカッコよく鼻血を出しているヒーローがいるのに現実はこんなもんか。

リウマチの白血球と血小板増加のおかげですぐ止まりましたが。
これ(鼻血)もリウマチの症状の一つのようです。
薬の副作用かと思っていたのですが。

来週の通院の日には胸痛のこと忘れてなければいいますよ。
忘れてないなら。_(_^_)_


話がずれましたが、今は特にねんざみたいにすぐに体を痛めやすい時期です自分。
クラウチングスタートぽい格好したら足が悲惨な目に遭います。

頑張って家事したら時計のバンドが出来なくなるくらい手首が腫れあがります。

……・・あれ?なんか自分不幸自慢してない?

気に障った方がいらっしゃればすみません。<(_ _)>



今飲んでる薬のお話しも次したいと思います。

新しく処方された薬飲んで痒みの副作用が出たのですが、もともとアトピー持ちで痛み痒みに強い私は「アトピー歴もうすぐ22年のよそみ様がこんな湿疹にめげるとでも思って!?」と2週間ぐらい我慢していたら治まりました。ミラクル。副作用が出たら連絡をしろと言われてたけど、しなかったです。

(※皆さんは副作用が出たらすぐにかかりつけのお医者さんにいいましょうね。決してよそみのまねをしてはいけません絶対に。)


他の患者さんは薬とか嫌がるみたいなんですが、(リウマチの薬は危険な副作用があるので)よそみははじめから進行止める為なら何でもするぜ☆という姿勢だったので主治医を引かせました。

リスクを伴うのは仕方ないですが、何かしないと何も変わらないんだし、そのためなら多少の副作用なんて耐えてみせる覚悟のつもりです(~_~;)

でも、怖いのはありますよ(*_*)


なんで自分の体なのに自分の体を攻撃するの?って思ったりね。

あ、なんか暗くなりましたね\(◎o◎)/!すいません。
今日はこの辺で。
2008.11.16 説明の続き
リウマチは難病に指定されていて、膠原病の一つとされています。

膠原病には全身性エリテマトーデス(SLE)
全身性硬化症(SSc)(全身性強皮症、進行性全身性硬化症(PSS)ともいう)
皮膚筋炎(DM)
多発性筋炎(PM)
関節リウマチ
リウマチ熱(RF)(原因が判明したため、膠原病から外された)
結節性多発性動脈炎(PN)
混合性結合組織病(mixed connective tissue disease; MCTD)
その他の膠原病・膠原病類縁疾患
シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎(microscopic polyangitis; MPA)
Wegener肉芽腫症(Wegener's granulomatosis; WG)
アレルギー性肉芽腫性血管炎(allergic granulomatous angitis; AGA)(Churg-Strauss症候群)
過敏性血管炎
ベーチェット病
コーガン症候群
RS3PE
側頭動脈炎
リウマチ性多発筋痛症
線維筋痛症
等があります。


赤文字のヤツがよそみがなってる病気です。
リウマチにも種類がいくつかあって、15歳以下の若い子がなる若年性関節リウマチ・私がなっている関節リウマチ・60歳以上がなっているリウマチが老年性リウマチ(これは発症に男女比はないそうです。)公費対象となっている悪性関節リウマチ(男女比は1:2。診断されるピークの年齢は60歳代です。関節リウマチよりもやや高齢、性別では関節リウマチよりも男性の占める割合が多い傾向)です。

悪性となるとこんな症状も。

全身血管炎型…既存の関節リウマチによる多発関節痛に、発熱 (38℃以上)、体重減少を伴って皮下結節,紫斑, 筋痛,筋力低下,間質性肺炎,胸膜炎,多発単神経炎,消化管出血,上強膜炎などの全身の血管炎にもとづく症状がかなり急速に出現します。

末梢型動脈炎型…皮膚の潰瘍,梗塞,または四肢先端の壊死や壊疽を主症状とします。


悪性関節リウマチの転帰は,軽快21%,不変26%,悪化31%,死亡14%,不明・その他8%です。死亡の原因は呼吸不全が最も多く、次いで感染症の合併,心不全,腎不全などがあげられます。


…とにかく大変なのです。

最近は関節リウマチと心不全の関連性もあげられていて、よそみとしては不安で仕方ないです(-"-)




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まずは手始めにリウマチとは何かというのを、ご説明します。

簡単にいうと、自己抗体の異常による関節、血管、臓器の破壊、変形が起こる進行性の病気です。
原因はまだ解明されてはいませんが、免疫異常と言われています。

通常、風邪ウィルスや悪い菌に対して攻撃してくれる自分の抗体が自分の体を攻撃してしまうというなんか虚しい病気。

発病に多いのは妊娠・出産後の女性で30~50代の方が多いそうです。女性ホルモンが何かしら関係しているとか言われています。ちなみに管理人(以下よそみ)は妊娠経験もありませんよ。
働き盛りの人に多いと言われてます。(これはビンゴ)

サイトや専門書によって書いてることが違ったりしますが、遺伝があるとかないとか。
でもよそみの家系にはRA患者はよそみしか見当たりませんから、絶対というわけではないとは思いませんが、何かしら関連はあるのかもですね。


症状としましては関節の痛みと腫れ、倦怠感、食欲減退のための体重減少、貧血、朝のこわばりなどです。


関節は両対称に症状が現れ、体は疲れやすいしで、いつだって体は疲労感たっぷりなのです。
よそみは何度か体調不良起こして(卒倒寸前のめまい)ちょくちょくお休みを取ってお仕事をして何とか生きてる感じなのです。なんで周りからしてみたら怠けているように見えるかもしれませんが、本人はかなり限界ぎりぎりだったりするので、できれば「あぁ、この子はこの子なりに頑張ってるんだなぁ」と心の底で思っていてほしいとこです。

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