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(基本編)
1 あなたのHNを教えてください。
よそみ13です。
2 HNの由来は何ですか?
よそみはあだ名で、13は文字数稼ぎです。
3 性別は?
女ですが何か?

(医療編)
4 あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか?
20代です。1年くらいかな?
5 何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか?
自己免疫とストレス。
6 あなたのリウマチの主な症状は?
関節の腫れ、痛み、倦怠感 。
7 リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか?
知りませんでした。
8 あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか?
血液検査。問診では関節炎だろうと言われてたが。
9 リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか?
ありました。 ショックで、聞き流してましたが。
10 今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか?
リウマトレックス 、リマチル
11 現在使用中の薬を教えてください。
リウマトレックス(木曜6錠)、リマチル(一日2錠)、プロド二ン(一日2錠)、セレコックス(一日4錠)
12 薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか?
調べましたし、説明も受けました。
13 新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか?
今は思いませんが、ピーク時は治験を受けようと考えていました。
14 リウマチの合併症がありますか?
あります。シェーグレン症候群です。
15 どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか?
右足の人差し指、左手の小指の第一関節(一年前)
左肘、右手の付け根(最近)
16 人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか?
入ってません。
17 リウマチ以外に病気(慢性疾患)を持っていますか?
アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎、鉄欠乏症貧血
18 あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸 etc…。
西洋になるのかな?
19 リハビリをしていますか?
日々の生活が強制リハビリですので特には。
20 リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか?
…軽減できれば苦労はしないですよネ。
21 あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか?
でます。ただ最近は気圧の変化の所為で反比例してましたが。
22 主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか?
リウマトイド因子、C反応性蛋白、MMP-3、血沈、肝臓、腎臓関係の数値
23 あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか?
めっちゃされます。振り回されてますよ。
24 リウマチ日記(記録)をつけていますか?
つけてます。週単位ですが。
25 【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか?
・・・いえ別に。出産も妊娠も経験していないのになったので、実感も何もありません。
26 寛解を経験したことがありますか。それはどの抗リウマチ薬でですか?
ないですが、完全寛解が目標です。
27 寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか?
いいえ。その経験もこれからの人生に活かせると思いますし、経験したからこその辛さや痛さが理解できるんで、人によるとは思いますが出来ると信じたいです。
28 ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった?
え、軟膏?リウマチではないですが、アトピーの治療で使ったことはあります。
29 お気に入りの湿布薬はどれですか?
シップはかぶれるし、つかいません。サポーターオンリーです。
30 いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか?
ないです。その言葉がどんなものかがわかりません(汗)
31 通院時間はどれくらいですか?
今は6週に一度です。
32 病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか?
予約時間の1時間前には採血しています。待ち時間は読書か小説作っています。
33 あなたの年間医療費はどれくらいですか?
多分今年は10万超えると思います。制度が受けれないので、3割負担です。
34 主治医との関係はうまくいっていますか?
いってますよ。たまにすれ違いもあるけど(笑)
35 転院をしたことがありますか。その理由は何ですか?
ありません。
36 セカンドオピニオンを受けたことはありますか?
ないです。そんなお金も余裕もないです。
37 今の医療現場(病院・システム・医師)に言いたいことをどうぞ。
医療費安く(殴\(゜ロ\)

(気持ち編)
38 自分の良い所、好きな所を3つ挙げましょう。
うーん難しいな。
・独立心が強い
・好奇心旺盛
・義理固い
39 リウマチになって一番辛かった(悲しかった)ことは?
周りに理解してもらえなかったこと、人の心の希薄さを知ったこと。(一部)
40 反対に良かった・得をしたと思えることは何?
小さな幸せを見つけることが出来たこと。
41 リウマチになって性格が変わったと思いますか?
変ったと思います。 思慮深くなったと思う。
42 リウマチにストレスは大敵!あなたのストレス解消法は?
趣味をする!!寝る!!
43 どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか?
仕事中や遊び中、痛くて周りとは違うことを実感する時。
44 どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか?
趣味に没頭している時。
45 落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
寝る。
46 何をしているときが一番楽しいですか?
趣味。
47 リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか?
寛解するのか、悪化するのか、また痛くなるのか、よくなってくれるのか。
48 「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う?
反応しますね。でも、その人はその人、そう思って特に何にも思いません。
49 「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか?
全身。と言ってます。
50 親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか?
口だけの心配。 中途半端な親切心はいりません。
51 半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は?
お茶、たまに甘い飲物。
52 飲み物に添える茶菓子は何が好き?
甘いものは何でも好きですよ 、
53 一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな~に?
「何かしたい事はないの?」
できる状況じゃないんで、言われるのは嫌ですね。
54 これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか?
怠けてるんじゃない、これでも私は必死なこと。
55 リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか?
仕方ない。なってみないとこの辛さはわかれないから。
56 誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい?
免疫異常性全身関節炎症変形症とか。長いな。
57 杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも~と思いますか?
いえ~つかリウマチっぽい方は見かけないですね。
58 友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか?
以外の友達です。
59 心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら?
「治療も何もかも、出来ることをやり尽くしてみなさい。」

(日常生活編)
60 リウマチになってからどんな仕事をしていますか?
事務職です。もともと事務がしたかったので、不満はないです。
61 仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか?
手を使う仕事なので、上半身が辛いです。
62 リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか?
ない。(泣)
63 病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか? それはどんなこと?
整形外科や病院は若い人が少ない。のでよく注目される。
堂々と身体障害者用の席に座れない。
64 あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて!
ブログに「まだまだいけるZE自分!!」 と載せた次の日に「自分が馬鹿でしたもう無茶しません」と載せていたこと。まだ学習してない自分がいる現実。
65 入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
入院なんかしたことありません。
66 現在、これが出来なくて困っているということはありますか?
運動や階段の上り下り、力仕事。
67 「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか?
チャリ。歩くよりましです。
68 「こんなのあったらいいな!」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
うーんどんなに固いものも簡単に切れる包丁
69 料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
気合いです。マジで気合い。痛みとの闘いです。
70 身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! 夕飯・弁当 etc…。
お茶漬け。(チーン)
71 突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活(介護)はどう(誰にと)お考えですか(希望しますか)?
気合いで自分で何とかしたい。
72 予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか?
ヨーロッパ。
73 温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言!
その時だけはきくんじゃないでしょうか?温泉で治るならだれも苦労なんてしないと思います。
74 友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち?
ケーキバイキング付きのフレンチ。
75 外出時に困ること、困るものは何ですか?
足が痛くなる、体力がないこと。
76 エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか?
別に。
77 障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
持ってません。私には取得資格がないそうです。
78 介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
上と同じです。
79 障害年金を受給しているか、受給したことがありますか?
上と(略)
80 1日の睡眠時間はどのくらいですか?
10時間は寝たいが、仕事と家事もあるので5~7時間ですね。
81 あなたは朝型、夜型?
夜型です。
82 ベッド派、布団派?
リウマチになってベッド買いました、

(インターネット・情報編)
83 あなたのインターネット歴は何年ですか?
2年くらい。
84 使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
Windowsvista、工夫は特にしていないです。
85 【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか?
友人に喜んでもらえること、知らない人に温かいコメント貰えること。
86 リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか?
医療情報提供サイト。
87 今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか?
本ではなく、サイトさんで学びました。

(雑談・まとめ編)
88 あなたの好きな言葉を教えて。
刺激があるから人生は楽しい。
89 大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
甘いものと肉が好き。辛いモノが嫌い。
90 リウマチになって、太った、痩せた、変わらない?
発病して痩せたが、ステロイド飲んで太って体重が戻るという悲劇。
91 リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは?
普通です。
92 あなたは誰に(何に)似ていますか?
高木美保《眼鏡してるので》
93 選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ?
ベテラン医師。
94 あなたの主治医は誰に(何に)似ていますか?
え、眼鏡の印象しかありません。顔覚えるのは苦手です。
95 映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか?
うーん興味がありません。
96 あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう!
不治の病だぁ?さっさと寛解させろ!!不公平だろうが(+o+)

ありがとうございました<(_ _)>
2009.02.19 薬が増えたYO!
今日は検査の日で病院行ってきました(^◇^)

前回が、検査結果が分からなかったので予約時間の1時間15分前には検体検査を受けたのに血沈しか結果でてないという悲劇。

ほんの少しだが下がってたよ。
前回の検査結果も全体的に下がっていた。

やっぱり気圧の変化の所為で連日の体調不良だったみたいで。

で、吹き出物、胸痛、関節の腫れ痛みの事を伝えると薬の話題になり。

治療薬のメトレ―ト(リウマトレックス)増やそうかという話に。
私自身メトレ―トよりリマチルの方が効いてる気がして、先生にそう言ったら「人それぞれ薬の効き方違うから、できればメトレ―トと、ステロイド剤のプロド二ンでこのまま行って、最終的にはリマチルと鎮痛剤のセレコックスを無くしたい。」そう言われました。

私も別に意固地になる理由もないし、ただ薬代がまた高くなるのを我慢すればいいだけだし(泣)
なんで、メトレートが木曜5錠だったのが6錠になりました。


体重が最近エライ増えたので言ったら「プロド二ン減らしたら吹き出物も体重も減ると思うけどね。。。」と言われたけどそれは無理だな。
だってきっと痛いもん。
食べ物はいつも通り食べてるんですがね。


料金支払うとき並んでたらおばちゃん軍団に割り込みされまくって文句言いたくなったが、我慢した。イラッときますねあれ。


薬局ですが、大学病院の近所の薬局に変えました。
先生に聞いたらそこにメトレ―ト置いてるよって言っていたので。
今まで45分待ってだのが10分ほどで用意してくれた\(◎o◎)/!
わんだほー(;O;)
メトレートがそこでも足りなくて郵送になりましたが。
薬代が1万超えそうで超えない。病院代はクレジットにしたよ。薬が増えるとは思わなかったので、予想外の出費です。給料日のフリーターにはきついわ。

でも名前間違えられたが。
良美が良実になってた。
地味に切ない。


雨が降ってるけど今からチャリでチャイナカフェ(またか)行ってきます(^-^)
ミクシィ(またか)のお友達と初対面してきます(^O^)/



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2009.02.16 いててて
いって―よもう!!

今日の心境です。

いきなし寒くなったから痛くて痛くていたk(エンドレス)
PMSで凹むわ、週初めだわ、痛いわ。

手が限界超えそうでした。テンキー辛い。あと軽く意識朦朧とした久しぶりに。
尻の骨も痛いの久しぶり。足引きずるのも久しぶり。

職場の人が、体調不良をよく周りに訴えるんですが、あんな元気に訴えられるのがうらやましい。

私何も言わずに無口になるタイプなんで。
ちょっとイラッとしますね。


最近体調が思わしくなくて、ちょっと不安です。
倦怠感が特に悪化しましたね。
寝ていたいなと思うがそれが出来ないのが辛い(゜o゜)
今週六週ぶりの検査なんですが。。。。。

怖い。

…好転反応だと信じたいですがね。
2009.02.12 新聞屋さん
20090212190235
20090212190232
20090212190229
バレンタインチョコ作成中に新聞屋さんがきて契約更新7月なのにどうか更新してくださいって言われました。

キッチンセットに洗剤、淡麗生をいただきました

前頼んでた新聞屋はこんなサービスしてくれなかったけど、今頼んでるところはサービスいいなぁ(´ω`)
契約者の欄、奥様ってなってたけどあたい娘だから。と心で突っ込んだ。


月曜に祖父がなくなり、急遽葬儀に参列しました。

お坊さんはお経あげてる途中に噎せるし、業者さんは進行時のスピーチでカミカミ。じいちゃんの名前も噛んじゃったよ。
火葬場では喉仏を納めていた業者さんが骨落とすし。
オイィ!
ときっとみんな突っ込んだ筈。

親戚のおばさまの久しぶりの博多弁に姉が興奮(?)したり、精進あげの寿司がワサビききすぎで食べれなかったり。どたばたでした。

義理の祖父でしたが、やはり悲しかったです。安らかに眠ってください。じいちゃん。
2009.02.06 キトサン
カニの甲羅に含まれている成分で、今注目されてるキトサン。友人が私のリウマチの薬の事で心配したのか飲め飲めと勧められ、数日前から飲んでます。
薬局で買いました。

好転反応か、いま手の湿疹がひどいです(~_~)

キトサンは手術用の糸として現在使われており、縫い目跡がほとんど残らないそうですよ。人間の体ん無害でがんの治療にも注目されていて、アレルギーやリウマチの治療にも効果があるかもらしい!!


ワォ!!

飲まなきゃだね!!

キトサンの主な作用

1.マクロファージの活性化
キトサンをマウスの腹腔内に投与したところ、マクロファージが活性化することが確認されています。
マクロファージは免疫の最前線にいる細胞で、生体内に侵入した異物を消化したり、異物に抵抗するための免疫情報をリンパ球に伝えます。これが活性化するということは、体の免疫力を高め、ガンなどに効果を発揮するということです。

2.降コレステロール作用
ラットを使った実験では、コレステロールを多く含んだ餌を与えても、同時にキトサンを投与すれば血中コレステロールは、ほとんど上昇しませんでした。
また人間での実験では、キトサン添加のビスケットと無添加のビスケットを食べた後の比較では、キトサン添加の方が7%コレステロールが低くなることがわかりました。

3.降圧作用
血圧が正常な人に、13gの食塩の入った辛い朝食を食べさせる実験で、食後にキトサンを飲まない場合は血中塩素濃度が3%上昇、血圧が7~8%上昇しましたが、キトサンを5g飲んだ場合はほとんど上昇しませんでした。

4.抗菌作用
キトサンは大腸菌、黄色ブドウ球菌、緑膿菌などに対して抗菌力があることがわかっています。

5.ビフィズス菌成育促進作用
キトサンが腸内で分解され、キトサンオリゴ糖になりビフィズス菌の餌になり増殖を促進する作用があると考えられています。

好転反応
キトサンを飲み始めると、早い人はその日か翌日に便秘や下痢になったりすることがあります。場合によっては、吐き気や腹痛をおこし、症状がかえって悪化したようになることがあります。これは好転反応と呼ばれる一時的な反応です。

またこの状況は、人によって出る場合と出ない場合があり、出方も人によって違います。
眠くなったり、だるくなったり、湿疹が出たり、目が赤くなったり、下痢をしたりします。
漢方の世界では普通に使われている言葉で、古くから瞑眩(めいげん)と呼ばれています。
これは新しい刺激に対して、身体が反応しているという現れであり、身体が順応するまでの一時的な現象といわれています。
ただし漢方医でも、好転反応かそうでないかは、見分け方がかなり難しいので、それらしき症状が出たときはキトサンの飲用を一時的に中断し、様子を見るようにします。


効果が出たら後日、追記します!!